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„Viele Beeinträchtigungen lassen sich nicht vorab diagnostizieren“

Familienbund der Katholiken fordert bessere Rahmenbedingungen für das Leben mit einem Kind mit Behinderung – Pränataldiagnostik gefährdet Akzeptanz von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft

Würzburg (POW) In der aktuellen Diskussion, ob ein Bluttest für werdende Mütter auf Hinweise nach Trisomie 21 und ähnliche Behinderungsformen beim Ungeborenen Kassenleistung werden soll, kritisiert der Familienbund der Katholiken (FDK) die seiner Meinung nach verengte Sichtweise. „Es kann nur ein ausgewählter Teil der bislang bekannten Behinderungsformen vorgeburtlich bestimmt werden, weshalb es weiterhin zu Geburten von Kindern mit Behinderungen kommt. Der weitaus größere Teil an Beeinträchtigungen lässt sich vorab gar nicht erst diagnostizieren“, heißt es in einer am Mittwoch, 17. April, in Würzburg veröffentlichten Stellungnahme. Ein weiteres wichtiges Thema müsse folglich sein: Welche Rahmenbedingungen muss es geben, damit sich Eltern für ein Kind mit Behinderung entscheiden können – mit der Aussicht, allen Herausforderungen zum Trotz ein glückliches Leben zu führen?

Mit der Zunahme an pränatal-diagnostischen Möglichkeiten entstehe die Illusion, dass werdende Eltern mit der Ausschöpfung diagnostischer Möglichkeiten die Chancen auf ein gesundes Kind erhöhten. „Gleichzeitig werden aber hiermit Grenzen überschritten, in deren Folge ein Leben mit Behinderung in der Gesellschaft, aber auch in der Familie immer weniger akzeptiert werden kann“, betont der Familienbund.

Nicht zuletzt aus diesen Gründen müssten die in der Gesellschaft vorherrschenden Lebens- und Rahmenbedingungen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige sowie der Zugang zu Informations- und Beratungsangeboten genau in den Blick genommen werden. „In den vergangenen Jahren hat sich eine Vielzahl an Unterstützungsangeboten und Hilfesystemen für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige entwickelt, zum Beispiel durch Elternvereinigungen wie der Lebenshilfe. Diese Angebote erstrecken sich über die Hilfen zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, Möglichkeiten der Unterstützung bei der eigenen Lebensgestaltung, Unterstützungen zur Deckung erhöhter Bedarfe an medizinischer Versorgung, Pflege und Betreuung, aber auch Angebote in den Bereichen Schule, Arbeit, Freizeit und Wohnen. Damit soll nicht gesagt werden, dass diese bereits existierenden Angebotsstrukturen bereits ausreichen“, betont der FDK weiter.

Natürlich sollte es, gerade im Zuge der Inklusion, stets das Bestreben sein, diese Netzwerke weiter auszubauen und zu verbessern. Dennoch fehle vielen werdenden oder bereits betroffenen Eltern und Familien der Zugang zu adäquaten Beratungsangeboten, die über die Unterstützungsformen und Möglichkeiten aufklären und die dringend gebrauchte Orientierung bieten  – „und das zunächst unabhängig davon, wie eine Entscheidung nach pränatal-diagnostischen Testergebnissen letztendlich ausfällt. Der springende Punkt dabei aber ist, dass eine solche Entscheidung ohne das Wissen über die mögliche anschließende Lebensgestaltung gar nicht bewusst getroffen werden kann.“

Anlass zur Diskussion müssten daher nicht nur neue diagnostische Methoden oder die Übernahme deren Kosten durch die Krankenkassen sein, sondern der Zugang zu fachlichen Informationen rund um das Thema „Behinderung“. Wichtig sind laut FDK auch Beratung, Hilfestellungen und Unterstützungsangebote über den gesamten Lebenslauf und nicht zuletzt natürlich auch die konkret vorherrschenden Lebens- und Rahmenbedingungen selbst, unter denen Familie aktuell stattfindet.

„Die aktuellen Rahmenbedingungen rund um das Thema ‚Leben mit einem Kind mit Behinderung‘ tragen nicht unerheblich dazu bei, dass sich werdende Eltern entgegen ihrer inneren Überzeugung gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden oder eben diese Bedingungen zwangsweise in Kauf nehmen müssen“, heißt es in dem Schreiben des Familienbunds weiter. Der FDK setze sich seit jeher auch für die Bedürfnisse von Eltern von Kindern mit Behinderungen ein. Daher sehe er sich in der Pflicht, auf diese Entwicklungen hinzuweisen und sich für die Neugestaltung der oben genannten Bedingungen einzusetzen. „Unsere Angebote für Familien, im Internet zu finden unter www.familienbund-wuerzburg.de, sind bewusst inklusiv ausgerichtet, darüber hinaus haben wir auch spezielle Angebote im Programm. Unser Internetportal www.intakt.info liefert zahlreiche Informationen, Hilfestellungen, Orientierung und Anlaufstellen rund um das Thema Behinderung mit Fragestellungen, die sich über den gesamten Lebenslauf erstrecken. In unserem Forum können sich betroffene Eltern als ,Experten in eigener Sache' untereinander austauschen.“

(1719/0423; E-Mail voraus)